സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എംഎംഎ) രോഗത്തിന്റെ പേര് കഴിഞ്ഞ കുറച്ചു ദിവസങ്ങളായി നമുക്ക് പരിചിതമാണ്. 18 കോടി വിലവരുന്ന ഈ മരുന്നിനുവേണ്ടി ഒറ്റരാത്രികൊണ്ട് നാം കൈകോർത്തതും, ഒരു കുഞ്ഞിനെ ജീവിതത്തിലേക്ക് വലിച്ചു കയറ്റിയതുമൊക്കെ അഭിമാനത്തോടെ ഓർക്കുന്നവരാണ് നാം. സത്യത്തിൽ എന്താണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി? എന്തുകൊണ്ടാണ് അതിന്റെ മരുന്നിന് ഇത്രയും വില വരുന്നത്? വില കുറക്കാൻ നമ്മുടെ സർക്കാറുകൾക്ക് ഒന്നും ചെയ്യാൻ കഴിയില്ലെ?
സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി
ഇതൊരു ജനിതക രോഗമാണ്. ശരീരത്തിലെ പേശികളുടെ ശക്തി ക്രമേണ ഇല്ലാതാകുന്ന രോഗമാണ് ഇത്. ഈ രോഗത്തിന് അതിന്റെ കാഠിന്യമനുസരിച്ച് അഞ്ച് വകഭേദങ്ങളാണുളളത്.
SMA-0 ആണ് ആദ്യത്തെ വകഭേദം. ജനിക്കുമ്പോള്‍ തന്നെ രോഗലക്ഷണങ്ങളുണ്ടാവും പിന്നീട് ദിവസങ്ങള്‍ക്കുളളില്‍ കുഞ്ഞ് മരണപ്പെടും.
SMA-1 ജനിക്കുമ്പോള്‍ രോഗലക്ഷണങ്ങളുണ്ടാവില്ല എന്നാല്‍ കുഞ്ഞിന് രണ്ടുമൂന്ന് മാസം പ്രായമാവുമ്പോള്‍ കൈകാലുകളുടെ ചലനം നഷ്ടപ്പെടുകയും, ശ്വസന പേശികളുടെ ശക്തി കുറയും. ന്യൂമോണിയ മൂലമാവും കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ മരണപ്പെടുക
SMA-2 കഴുത്തുറച്ച് കുഞ്ഞ് ഇരിക്കാന്‍ തുടങ്ങുമെങ്കിലും നടക്കില്ല. കഫക്കെട്ട് മൂലം മരണം സംഭവിക്കാം. വെന്റിലേറ്ററിലൂടെ മാത്രം ജീവന്‍ നിലനിര്‍ത്താന്‍ സാധിക്കും.
SMA-3 നടക്കാന്‍ സാധിക്കുമെങ്കിലും ഇരുന്നിടത്തുനിന്ന് എഴുനേല്‍ക്കാന്‍ സാധിക്കില്ല
SMA-4 മുതിര്‍ന്നവരെ ബാധിക്കുന്ന തരം എസ്എംഎയാണ് ഇത്.
എന്താണ് ചികിത്സ?
ഈ രോഗത്തിന് സാധാരണയായി ഫിസിയോ തെറാപ്പി പോലുളള ചികിത്സകളാണ് നല്‍കുക. എന്നാല്‍ രോഗത്തിന്റെ സ്വാഭാവിക ഗതിയെ മാറ്റാന്‍ സാധിക്കുന്ന ചികിത്സകള്‍ നിലവിലുണ്ട്. അത്തരത്തിലൊന്നാണ് ഒറ്റത്തവണ മാത്രം നല്‍കുന്ന 'സോള്‍ജെന്‍സ്മ' എന്ന മരുന്ന്. ഞരമ്പിലാണ് ഈ മരുന്ന് കുത്തിവയ്ക്കുക. ഒരു വയസെത്തുന്നതിനുമുന്‍പ് മരണപ്പെടാന്‍ സാധ്യതയുളള കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ ഈ മരുന്ന് സ്വീകരിച്ചതോടുകൂടി കഴുത്തുറച്ച്, വെന്റിലേറ്ററിന്റെ സഹായമില്ലാതെ രണ്ടുവര്‍ഷം വരെ ജീവിക്കുന്നുണ്ട്. രോഗം പൂര്‍ണമായി ഭേദമാകുമോ എന്നത് വ്യക്തമാകാനിരിക്കുന്നതേയുളളു.
സോള്‍ജെന്‍സ്മക്ക് വില കൂടാൻ കാരണം?
വളരെ വലിയ ഗവേഷണങ്ങള്‍ക്കുശേഷമാണ് ഇത്തരം മരുന്നുകള്‍ കണ്ടെത്തുന്നത്. കൂടുതല്‍ ഗവേഷണങ്ങളും പരാജയപ്പെടുകയാണ് ചെയ്യുന്നത്. മാത്രമല്ല ഈ അസുഖങ്ങളുളള രോഗികളുടെ എണ്ണവും കുറവാണ്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ മുടക്കുമുതല്‍ തിരികെപ്പിടിക്കാന്‍ കമ്പനികള്‍ മരുന്നുകള്‍ക്ക് വലിയ വിലയിടുന്നു. സോള്‍ജെന്‍സ്മ എന്ന മരുന്നില്ലെങ്കില്‍ SMA 1,2 രോഗികള്‍ രണ്ട് വയസിനുമുന്‍പ് മരിക്കുമെന്നത് ഉറപ്പാണ്. ഈ മരുന്ന് നല്‍കിയാല്‍ മരണം ഒഴിവാക്കാന്‍ സാധിച്ചേക്കും. അതുകൊണ്ടുതന്നെ മരുന്നിന്റെ നിർമ്മാതാക്കളായ ആഗോള ഭീമൻ 'നോവാട്ടിസ്' വൻ വിലക്കാണ് മരുന്നു വിൽക്കുന്നത്.
വിലകുറക്കാൻ എന്തു ചെയ്യും?
ഗവണ്‍മെന്റുകള്‍ ഇത്തരം രോഗികളുടെ ചികിത്സ സൗജന്യമാക്കുക എന്നതാണ് ഏക പോംവഴി. മരുന്ന് രാജ്യത്തെത്തിക്കുമ്പോള്‍ നികുതി ഒഴിവാക്കുന്നതും ഇത്തരം രോഗികളെ സഹായിക്കാനായി കേന്ദ്രസര്‍ക്കാരിന് ചെയ്യാന്‍ സാധിക്കുന്ന കാര്യമാണ്. 18 കോടി വിലയിൽ ജി എസ് ടിയും ഇറക്കുമതി തീരുവയും മാത്രം ആറരക്കോടിയുണ്ട്. അതൊഴിവാക്കാൻ സർക്കാർ തീരുമാനിച്ചാൽതന്നെ ഒരായിരം കുടുംബങ്ങൾക്ക് വലിയ ആശ്വാസമാകും.
